Flyger!1

Postad av matten Paula i Dagbok (söndag november 14, 2010 at 19:38)

Nu Ă€r det mesta över och glömt. Mitt huvud Ă€r snĂ€llt mot mig, mitt MS-skov Ă€r kvar men kĂ€nns som rena barnleken efter tiden i dödens vĂ€ntrum (nejdĂ„ – men den KÄNDES sĂ„!) Efter nĂ„gra dagars total kraftlöshet i aktersvallet av det kunde jag gĂ„ tillbaks till jobbet i mĂ„ndags, och nu leker livet :). Hade ett sting av ensamhetsĂ„ngest i torsdags, dĂ„ en lĂ„nghelg stundade för mig, men det var ju HELT i onödan, eftersom 1. Puff valde mig och konsten istĂ€llet för att fredags-supa-skallen-av-sig 2. ”R8M” var sĂ€llskapssjuk och förgyllde större delen av min lördag. Vi avslutade med ett kort besök i en för mig helt ny nerd-vĂ€rld; rollspelarnas. KĂ€ndes som en total gĂ„ta för mig, men det var kul Ă€ndĂ„ – och allt pysslandet omkring har jag STOR förstĂ„else för 🙂 3. Jag har tagit mediapaus och istĂ€llet lĂ€st, lĂ€st, lĂ€st. Vad? ”Den lĂ„nga vĂ€gen ut ur helvetet”  av Marilyn Manson och Neil Strauss. Jag har ju varit MM-fan sedan jag hörde honom första gĂ„ngen, tyckt att bĂ„de han och hans musik Ă€r vĂ€ldigt intelligent och innehĂ„ller den dĂ€r fantastiska ljudmattan som jag Ă€lskar. Boken kĂ€nns inte intelligent rakt igenom, kanske pga drogernas stĂ€ndiga nĂ€rvaro – det finns ju inte mycket som jag tycker Ă€r mer ointelligent Ă€n nyttjandet av droger, Ă€ven om det ofta har frĂ€mjat konsten. Och jag Ă€r ju av den Ă„sikten att MM först och frĂ€mst Ă€r konstnĂ€r med ett provokativt uttryck i sina installationer pĂ„ konsertscenen. Nu ska jag inte skriva mer om boken, för jag har inte ens lĂ€st ut den Ă€n, har kanske 1/3 kvar, sen blir det nog en recension i ”I’m reading” pĂ„ FaceBook som vanligt. Kan dock sĂ€ga att jag funderar pĂ„ att lĂ€sa om den pĂ„ engelska. Amerikanska översatt till svenska har nĂ€stan alltid en speciell ton i texten, som jag har svĂ„rt att fördra.

LÀsandet I SIG har kÀnts underbart, det har flutit och jag har orkat lÄnga pass utan att mina ögon ens hotat att ge upp. Kanske har de nu nÀstan helt ÄterhÀmtat sig efter operationen i vÄras. Mitt dubbelseende Àr kvar och jag har svÄrt att fokusera, men den senaste veckan har jag nÀstan inte anvÀnt ögondroppar alls, och det kÀnns nÀstan bÀttre Àn nÀr jag gör det, kan man bli beroende av ögondroppar? Nu tar jag iaf bara en droppe i vardera ögat nÀr jag vaknar om jag Àr vÀldigt kladdig i ögonen.
MĂ„ste rigga upp ”mediadatorn” och LYSSNA pĂ„ MM ocksĂ„ – det kan min technolyssnade granne fĂ„ till omvĂ€xling 🙂

Ibland Àr det tyngre Àn vanligt7

Postad av matten Paula i Dagbok,hĂ€lsa,Helveten pĂ„ jorden,MS-dagbok,OhĂ€lso-dagbok (fredag november 5, 2010 at 00:07)

FörlÄt och varning för dÄligt formulerat och vÀldigt lÄngt inlÀgg.
Ett tag, kanske 1Âœ mĂ„nad eller sĂ„ (har sĂ„ sjukt dĂ„lig uppfattning om tid!) har jag dragits med smĂ€rtor, som nĂ€stan tar kĂ„l pĂ„ mig – jag blir sĂ„ TRÖTT! Ännu vĂ€rre Ă€n annars. Jag har tidigare försökt beskriva dem som ”tusen nĂ„lar” – som att nĂ„gon gör tusen nĂ„lar pĂ„ mig, men inte bara pĂ„ en arm, utan pĂ„ hela kroppen. Nytt för denna gĂ„ngen Ă€r att det Ă€ven inbegriper bĂ„l och rygg, annars har det typ varit allt som sticker ut. Men sĂ„ brĂ€nde jag mig mig pĂ„ ugnselementen nyligen och insĂ„g att en kanske bĂ€ttre beskrivning Ă€r att hela jag kĂ€nns som en brĂ€nnskada. Minns hur jĂ€vligt det var nĂ€r jag hĂ€llde en liter kokande vatten över mig som liten (nej det var inte med flit). Har slarvat med copaxonen (bromsmedicin). Eftersom jag  hade en tid bokad för MRT som ev skulle utmynna i medicinbyte hĂ€mtade jag bara ut medicin för en mĂ„nad sist. Vilket vĂ€l var tur, eftersom min kyl plötsligt fick för sig att leka frys. Annars hade det varit tre mĂ„naders förbrukning att lĂ€mna in för destruktion. Nu Ă€r det bara en knapp mĂ„nad. Det stĂ„r pĂ„ förpackningen att den ska förvaras i 2-8 plusgrader och absolut inte fĂ„r frysas, sĂ„ jag vĂ„gade inte anvĂ€nda den efter frysincidenten, och det har inte blivit av att gĂ„ och bestĂ€lla nytt uttag. Vet inte om det har koppling till tröttheten/smĂ€rtorna, men det har hĂ€nt ett par gĂ„nger att jag vid gott mod satt mig pĂ„ cykeln, cyklat ivĂ€g – och plötsligt vaknar upp liggandes med cykeln pĂ„ marken. Vet inte vad som hĂ€nt, det har nĂ€stan kĂ€nts bĂ€ttre Ă€n vanligt nĂ€r jag klivit upp pĂ„ cykeln? Svimmade jag? Somnade? Jag vet faktiskt inte.
I torsdags förra veckan var det dags för MRT (magnetröntgen av hjĂ€rnan), och jag hade vid besöket kommit pĂ„ att jag fĂ„tt en brevfrĂ„ga frĂ„n min lĂ€kare om jag kunde tĂ€nka mig att stĂ€lla upp som forskningsobjekt för ett projekt han driver. Det hade jag glömt att svara pĂ„, sĂ„ jag tog upp det nu, och det spikades att jag förutom MRT:n, som jag Ă€ndĂ„ skulle göra, Ă€ven skulle göra en lumbalpunktion (ryggmĂ€rgsvĂ€tskeprov). Även hĂ€r kom min Zen-personlighet fram, eftersom jag hurtigt sade att ”förra gĂ„ngen var det ju inga problem!”
En ganska vanlig efterverkan frÄn lumbalpunktion Àr spinalhuvudvÀrk. UngefÀr 1/20 drabbas av det upp till 5 dagar, enligt informationspappret jag lÀst innan. Denna huvudvÀrk kan komma pÄ en gÄng, men ocksÄ dröja en vecka och sÄvitt jag förstÄr beror den pÄ att ryggmÀrgsvÀtska lÀcker ut i kroppen, inte hÄller sig pÄ plats inne i ryggraden.
Det small till i skallen MEDAN provet togs, och det slog lock för öronen. DÄ insÄg jag att det ju inte alls gÄtt bra förra gÄngen, för fem Är sedan dÄ jag fick min MS-diagnos. Jag hade spinalhuvudvÀrk och trodde jag skulle dö i flera dagar, men minns inte hur mÄnga. Jag frÄgade om det Àr vanligt att den sÀtterigÄng direkt i syfte att utröna om det kanske bara skulle göra ont en stund, men fick inga svar. Kanske för att jag stÀllde frÄgan till en undersköterska som tog lite andra prover efter LPn. Hon kanske helt enkelt inte visste.
Nu i efterhand önskar jag att jag inte varit sÄ tapper, att jag bett att fÄ lÀgga mig och vila kvar pÄ MS-avdelningen  istÀllet för att kÀmpa mig hem. Jag gjorde en mellanlandning pÄ FÄgelsÄngen dÀr jag lÄg i en soffa och drack en stark kaffe latte, eftersom jag hört att koffein kan hjÀlpa mot huvudvÀrken. NÀr jag vÀl kom hem dÀckade jag i sÀngen tills det var dags att Äka tillbaks till Ackis för att genomgÄ MRTn. DÄ hade jag problem att resa mig ur sÀngen, huvudvÀrken hade stegrats helt osannolikt.
Jag bet ihop och lyckades ta mig hela vĂ€gen, betala och bli anvisad ”100m bort i korridoren hĂ€r utanför” jag minns att jag tĂ€nkte ”HUNDRA meter? Hur fan ska det gĂ„ till?” Det gick iaf och jag lade mig pĂ„ rygg pĂ„ en bĂ€nk i ett rĂ€tt tomt vĂ€ntrum. Man ska ligga pĂ„ i planlĂ€ge pĂ„ rygg nĂ€r man har den hĂ€r typen av huvudvĂ€rk, dĂ„ lindras den. Medan man ligger sĂ„.  Jag blev uppropad och mĂ„dde otroligt dĂ„ligt. Sköterskan tittade lite oroligt pĂ„ mig och jag visste inte om jag skulle bajsa pĂ„ mig eller spy eller trilla av stolen. Jag gjorde ingetdera, men kĂ€nde mig oerhört lĂ€ttad nĂ€r det var dags för mig att lĂ€gga mig i MRT-maskinen, LIGGA! Men jag hade hjĂ€rtklappning och skakade sĂ„ att armarna hoppade, vet inte om det var en panikĂ„ngestattack, eller om allt berodde pĂ„ den horribla huvudvĂ€rken. Jag kĂ€nde mig ju inte rĂ€dd, hade ju gjort det förut. 90 min lĂ„g jag dĂ€r i ovĂ€sendet i MRT-röret och efterĂ„t utbrast maskinskötarsjuksköterskan att de inte hade behövt ta om en enda bild! Det hade han aldrig trott, sĂ„ som jag skakat nĂ€r de körde in mig.
I anslutning till MRTn finns ett litet omklĂ€dningsrum dĂ€r man fĂ„r lĂ„sa in sina klĂ€der och tillhörigheter i ett plĂ„tskĂ„p. DĂ€r visades jag nu in igen och fick en Ă€ppeljuice (var som jag var helt sĂ€ker pĂ„ var svartvinbĂ€rsjuice) nĂ€r jag bad om nĂ„got att dricka. Problemet med det dĂ€r omklĂ€dningsrummet Ă€r (jag minns det frĂ„n förra gĂ„ngen för 5 Ă„r sedan ocksĂ„ – hade jag spinalhuvudvĂ€rk dĂ„ ocksĂ„? Togs de bĂ„da proven sĂ„ i anslutning till varandra Ă€ven dĂ„? Hur mycket jag Ă€n anstrĂ€nger mig för att minnas, hittar jag inga ledtrĂ„dar i min hjĂ€rna. Men jag tycker att jag kĂ€nde igen kĂ€nslan precis, hur jobbigt det kĂ€ndes att bli instĂ€ngd i det dĂ€r pyttelilla lĂ„ngsmala rummet med endast en ganska hög stol att sitta pĂ„ – jag behövde ju ligga!
Eftersom jag bara ville dĂ€rifrĂ„n, kĂ€mpade jag pĂ„ mig klĂ€derna med stor möda. Det finns en spegel i det dĂ€r rummet ocksĂ„, den berĂ€ttade för mig att jag var askgrĂ„ i hyn. Sköterskan kom inte tillbaks. Iaf inte under den tid som jag stod ut i det dĂ€r kyffet. SĂ„ jag smög ut och stod utanför dörren vilsen i mössan, tills sköterskan kom strosande. ”Va!? StĂ„r du?” lĂ€t han undslippa sig och sĂ„g chockad ut. Nu sĂ„ hĂ€r i efterhand förstĂ„r jag att han nog inte trodde att jag skulle kunna ta mig ut ur det dĂ€r rummet, men jag kunde ju inte stanna kvar dĂ€rinne heller. Det gick inte. Jag frĂ„gade om jag fick gĂ„ hem, ”ja, om du tror att du klarar det?” Jag ville som sagt bara bort dĂ€rifrĂ„n och hem, var inte klar i skallen, men det var ju dĂ€r nĂ„gonstans jag skulle bett om hjĂ€lp att gĂ„ och lĂ€gga mig. Hade jag gjort det hade jag antagligen blivit inlagd. För inte kan man skicka hem nĂ„gon i det skicket, till en tom lĂ€genhet utan hjĂ€lp? En sak Ă€r klar; jag hade haft rĂ€tt till sjukresetaxi Ă€nda hem till dörren, men det var inte nĂ„got som dök upp i min skalle, utan jag tog mig hem för egen maskin. Jag vet inte riktigt hur det gick till men nĂ€r huvudvĂ€rken började slĂ€ppa insĂ„g jag att jag hade tagit mig till bussen, suttit pĂ„ den enda lediga platsen i bussen, bakom chauffören med ett handtag att hĂ„lla sig i – och det gjorde jag, jag hĂ€ngde dubbelvikt i det dĂ€r jĂ€kla handtaget och trodde jag skulle dö. Den dĂ€r platsen Ă€r vĂ€ldigt trĂ„ng ocksĂ„, pina. jag minns inte hur jag kom ur bussen och hem, men jag gjorde det ju uppenbarligen pĂ„ nĂ„got sĂ€tt. Efter detta lĂ„g jag platt pĂ„ rygg i soffan eller sĂ€ngen, gick endast upp för att gĂ„ pĂ„ toaletten. Eftersom huvudvĂ€rken blev vĂ€rre och vĂ€rre kunde jag dagen efter inte gĂ„ upp och vara uppe tillrĂ€ckligt lĂ€nge för att göra mig frukost. Smsade en vĂ€n och bad om hjĂ€lp, men hon var mitt uppe i sista dagarna av sin flytt och kunde inte slĂ€ppa det. FramĂ„t eftermiddagen bad jag en annan vĂ€n hjĂ€lpa mig och hon kom hit och laddade en termos med varmt vatten och stĂ€llde det nödvĂ€ndigaste runt omkring mig. NĂ€r hon kom hade jag lyckats göra en smörgĂ„s och te – men teet hade kallnat innan jag fĂ„tt i mig nĂ„got och mackan tagit hela dagen att göra eftersom jag mĂ„ste gĂ„ och lĂ€gga mig hela tiden. Den hade jag endast lyckats ta en tugga av – det kĂ€ndes omöjligt att Ă€ta utan att spy. NĂ€sta dag var lika illa, kanske Ă€nnu vĂ€rre, och jag ringde Puff och bad henne om hjĂ€lp. Hon jobbade men kom till mig pĂ„ kvĂ€llen. Nu inser jag att berĂ€ttelsen inte kan stĂ€mma, eftersom jag tog proverna pĂ„ torsdagen och med min berĂ€ttelse borde vi nu vara framme pĂ„ lördagen- och dĂ„ jobbade ju inte Puff? NĂ„ja – hav överseende. Det förljde iaf en djĂ€vulsk vecka efter provtagningen med en huvudvĂ€rk som stegrades, tills den plötsligt försvann en stund pĂ„ söndagskvĂ€llen. Jag blev oerhört lĂ€ttad, duschade och satte genast igĂ„ng att fixa mat, röja efter mig sjĂ€lv och de som varit hĂ€r och hjĂ€lpt mig och dessutom stĂ€da det vĂ€rsta hos mina rĂ„tthonor (stanken dĂ€rinne var inte nĂ„dig vid det hĂ€r laget) innan jag föll i sĂ€ng som en fura igen. Dagen efter var den satans huvudvĂ€rken tillbaka med ny kraft, dĂ„ kan jag lova att jag Ă„ngrade mitt röjande. PĂ„ den 7e dagen uppstod jag igen frĂ„n det döda och efter det har jag varit fullkomlligt kraftlös. Har försökt sĂ€tta mig pĂ„ prov för att se hur mycket jag orkar, och det har visat sig att det knappt varit nĂ„got alls. det mesta jag lyckats. Och nĂ€r huvudvĂ€rken lade sig, kom förstĂ„s MS-smĂ€rtorna tillbaks pĂ„ en gĂ„ng, de trĂ€ngdes liksom bort under de vĂ€rsta dagarna. Efter denna mardröm stĂ€llde jag mig pĂ„ vĂ„gen och hade gĂ„tt ner 3,5 kg, trots att Puff hade fyllt min frys med soppor frĂ„n ica för att jag inte skulle svĂ€lta ihjĂ€l de dagar hon inte kunde komma.
Under den hÀr tiden har det iaf varit fantastiskt att ha min nya HTC Desire (telefon), för att sitta upp med dator/tv eller lÀsa bok har varit en omöjlighet, men med telefonen har jag kunnat ligga pÄ rygg och surfa, titta pÄ play-kanaler och maila. Det Àr nog det som hÄllit mig nÄgorlunda sane. Puff kan ev ha blivit orolig för mitt förstÄnd ett tag dÄ jag bröt ihop sÄ fort vi pratade. Jag har fÄtt kÀnna pÄ hur otroligt utlÀmnad och ensam man kan kÀnna sig nÀr man Àr sjuk och knappt klarar att gÄ pÄ toa sjÀlv Àn mindre fixa mat eller sköta om sina rÄttor. Och vilken Ängest man kan ha över att jag bara skaffat mig ett barn, vilken fruktansvÀrd börda jag lÀgger pÄ hennes axlar nÀr sÄdant hÀr hÀnder! MÄste försöka ta reda pÄ hur man reder ut sÄdana hÀr situationer om behov skulle  uppstÄ igen. Kan man fÄ nÄgon slags akut hemtjÀnst utan ett halvÄrs behovsutredning innan, tro?
Nu har jag bestĂ€mt mig för att jag MÅSTE orka imorgon, för man blir inte bĂ€ttre av att bara dvĂ€ljas innanför sina 4 vĂ€ggar, sĂ„ imorgon ska jag jobba och Ă€ven försöka handla nĂ€r jag Ă€ndĂ„ Ă€r i nĂ€rheten av ICA (jobbet ligger precis vid ICA-affĂ€ren) hĂ„ll tummarna för att mina krafter Ă„tervĂ€nt som jag hoppas!
LĂ€karen ringde iaf idag och berĂ€ttade att det synts tydligt pĂ„ MRTn att jag har ett aktivt skov just nu. Vi har tillsammans kommit överens om att jag ska pĂ„börja Tysabribehandling. Samtalet har vĂ€ckt en massa tankar och en sorg som jag inte riktigt förstĂ„r mig pĂ„. Kanske Ă€r det för att jag ju liksom har bestĂ€mt mig för att jag Ă€r inbillningssjuk nĂ€r jag mĂ„r dĂ„ligt och att det nu visade sig att jag HAR MS pĂ„ riktigt. En annan tanke Ă€r – och det Ă€r inte en ny tanke – att jag mĂ„r inte speciellt annorlunda Ă€n alltid – lite snurrigare, mer smĂ€rtor, men pĂ„ det hela taget inte nĂ„gon stor skillnad, kan det verkligen var sĂ„ att jag HAR skovvis förlöpande MS dĂ„? Jag kan inte avgöra nĂ€r jag har skov och nĂ€r det Ă€r ”som vanligt”, för jag Ă€r aldrig besvĂ€rsfri. Har frĂ„gat lĂ€karna, men det kĂ€nns mest som om de inte VILL att det ska ha gĂ„tt över frĂ„n skovvis förlöpande till primĂ€rproggressiv MS, sĂ„ dĂ„ kan det inte vara sĂ„.
Äterkommer kanske i Àrendet. nu sussa.