LÀkarbesök0

Postad av matten Paula i Dagbok,MS-dagbok (lördag juli 23, 2011 at 22:18)

I tisdags var jag pÄ lÀkarbesök. En uppföljning av tysabribehandlingen och allmÀn genomkoll. Jag mÄdde ovanligt bra och var ovanligt glad vid besöket och doktor Joachim tyckte att han aldrig sett mig sÄ till synes frisk. Han ville ocksÄ att jag vÀldigt noga skulle tÀnka igenom  om jag verkligen vill fortsÀtta med Tysabri, dÄ prover visat att JC-viruset finns i mina njurar och innebÀr att jag Àr en av dem som har risk att fÄ PML-viruset, det som kan leda till döden.
Jag sa ganska omgÄende att jag vill fortsÀtta ÀndÄ. Den förhöjda risken Àr 1 % större. I en risk/nytta-bedömning vill jag alltsÄ ÀndÄ fortsÀtta. Iaf ett tag till. Vi bestÀller en MRT, som förhoppningsvis visar att min MS lugnat ner sig av Tysabrin, sÄ att det kÀnns vÀrt det, iaf tills behandlingen i tablettform slÀpps. För jag vill INTE tillbaks till de dagliga sprutorna (som dessutom inte verkar ha hjÀlpt alls).
Tisdag var alltsĂ„ en bra dag. Tills jag blev försenad pĂ„ sjukan och var tvungen att nĂ€stan springa hem till rĂ„ttköparen som satt utanför porten och vĂ€ntade pĂ„ mig. Det skulle dröja alltför lĂ„ng tid tills 8an skulle avgĂ„ och nĂ€r jag kom till 2ans busshĂ„llplats sĂ„g jag bara rumpan av den. Jag rusade hem pĂ„ under halvtimmen – det trodde jag inte ens var möjligt!
Sedan dess har jag istĂ€llet mĂ„tt sĂ€mre Ă€n ”vanligt”. Tröttheten tar knĂ€cken pĂ„ mig, tillsammans med smĂ€rtorna. Jag orkar inte lĂ€gga mer anstrĂ€ngning annat Ă€n den absolut nödvĂ€ndiga pĂ„ nĂ„gonting. Det kĂ€nns misslyckat att jag hĂ„ller pĂ„ att utöka mina rĂ„ttflockar i alltför snabb takt, nĂ€r jag snarare borde minska ner. Men, men – om jag ska föra uppfödningen framĂ„t med goda resultat, mĂ„ste jag spara presumtivt avelsmaterial.

Antagligen bÀttre0

Postad av matten Paula i Dagbok,hĂ€lsa,MS-dagbok (fredag juli 1, 2011 at 23:39)

Tisdag;
Puff ringde nĂ€r jag fortfarande var pĂ„ jobbet och ville hitta pĂ„ nĂ„got. Jag var jĂ€ttetrött och det var jĂ€ttevarmt, men jag har verkligen svĂ„rt att sĂ€ga nej till henne. Jag VILL ju umgĂ„s med henne helst jĂ€mt, och dĂ„ fĂ„r den viljan gĂ„ före att jag Ă€r trött eller mĂ„r dĂ„ligt. Dessutom var det inte lika varmt nĂ€r jag cyklade till jobbet och svalkades av fartvinden – och sedan dess hade jag inte varit ute. Jag samtyckte, skyndade mig att jobba klart, trampade hem med matresterna Ă„t rĂ„ttorna och för att hĂ€mta plĂ„nboken och tog sedan bussen till stan. Letade mig fram till slottsbacken med viss möda, dĂ€r Puffen satt och vĂ€ntade i skuggan – och sedan bar det ivĂ€g vidare upp för backen till konstmuseet dĂ€r vi drog omkring pĂ„ utstĂ€llningarna en stund. Roligt att se det konstverk som Annica och hennes konstnĂ€rsgĂ€ng satt ihop IRL. Jag hade bara sett det pĂ„ de bilder hon MMSat mig tidigare. Men annars var det ingen större upplevelse – eller sĂ„ var jag bara för trött och för varm för att kunna uppskatta det.
En dĂ„lig sak var att jag störde mig sĂ„ OERHÖRT pĂ„ att man mĂ„ste leta upp numret som (oftast) sitter i anslutning till konstverket för att fĂ„ reda pĂ„ nĂ„got om det. Följer man inte precis den ordning de avsett/hĂ€ngt utstĂ€llningen i dĂ„, Ă€r det flera sidor att leta efter det i. Och var och en mĂ„ste ha sitt eget exemplar av hĂ€ftet. Varför sĂ€tter de inte upp den grundlĂ€ggade infon i anslutning till verket som pĂ„ de allra flesta museer? Jag var iaf för trött för att bringa reda i det dĂ€r kaoset, sĂ„ det lade förstĂ„s rejĂ€l sordin pĂ„ upplevelsen. Dessutom har inte Uppsala konstmuseum pensionĂ€rsrabatt. Medan studenter minsann stöds med lĂ€gre intrĂ€de. TrĂ„kigt Ă€r ocksĂ„ att de anvĂ€nder det vackra trapphuset som skrottupplag, efersom dess linjer och estetik ofta Ă€r den stora upplevelsen med ett museibesök. Det Ă€r inte dyrt för ett museibesök med 40 spĂ€nn, men  rĂ€tt dyrt för att beundra en trappa… NĂ„; undvik hissen och ta trapporna istĂ€llet och försök blunda för förrĂ„dsanvĂ€ndningen av det.
Onsdag; Min lediga dag. Tankade medicin pÄ Ackis och Äkte sÄ smÄningom till Stockholm, dÀr jag mötte Roffen och gick till RÄlis, dÀr Parkteatern gav Bröllopet av Brecht. Det var nÀst sista chansen att se den och jag hade hört pÄ P1 om den flera gÄnger. PjÀsen var rÀtt skojig Àven om jag Àr lite överkÀnslig mot fyllehistorier och folk som Àr elaka mot varandra. Men det var mysigt att utflykta lite med Roffen och göra nÄt skoj ihop.
Torsdag; vi lĂ„g och drog oss lĂ€nge, sedan Ă„kte vi till Fotografiska, dĂ€r det pĂ„gĂ„r ett par utstĂ€llningar vi pratat om att besöka ett tag. Robert Mapplethorpes otroligt vackra bildsprĂ„k och öga för proportioner och komposition, lek med linjer och former oavsett om det uppenbara motivet Ă€r sjĂ€lvportrĂ€tt, barnportrĂ€tt, blommor, kukar, kroppar, bondage…. Oh I LOVE it!!!
Jacob FellĂ€nders skildrande av storstĂ€der jorden runt fĂ„ngat pĂ„ en enda multiexponerad filmrulle resulterade i fantastiskt spĂ€nnande och njutbara bilder fullstĂ€ndigt kaotiska, i vissa fall nĂ€stan pĂ„ ett otĂ€ckt krigskaotiskt sĂ€tt, i andra fall mer positivt kaotiskt, helt i avsaknad av otĂ€cka associationer 🙂 Han spann och fantiserade omkring att oavsett bakgrund vĂ€ljer fler och fler mĂ€nniskor stadslivet – bor kloss pĂ„ varandra, tĂ€tt ihop i höga höjder. Hela utstĂ€llningen framstĂ€llt analogt i kameran – utan datorredigering.
Detta ett axplock av en fullstÀndigt fantastisk samling utstÀllningar, som jag har svÄrt att tro att Fotografiska ska lyckas toppa denna helhet framöver.
Sen Äkte jag hem och tittade till en vÀn som behövde tittas till och kom inte i sÀng förrÀn 02.30.
Fredag; Cyklade till jobbet och blev genast hemskickad igen – det var fler personal Ă€n barn dĂ€r och mina tjĂ€nster kĂ€ndes inte precis livsnödvĂ€ndiga.  Åkte hem igen, fortsatte min frukost som jag lĂ€mnat hals över huvud. Sedan gick jag för att hĂ€mta Rocky. Vi tog en promenad till min vĂ€n och tittade till henne lite igen, sĂ„ fick Rocky vara kvar dĂ€r medan jag gick till affĂ€ren och handlade Ă„t henne. ÅtervĂ€nde sedan hem, testade min Ă„ngmopp pĂ„ rĂ„ttrumsgolvet, letade hysteriskt efter min telefon (för att slutligen hitta den inrullad i mitt uppblĂ„sbara fotbad i badrumsskĂ„pet – nĂ€stan  lite over the top Ă€ven för att vara mig!). Hade inte vĂ€nnen ringt mig just dĂ„, hade jag antagligen inte hittat den pĂ„ mycket lĂ€nge… Fikade med Gail, som kom och hĂ€lsade pĂ„.
Lördag;
Roffe och jag ska mötas i NorrtĂ€lje dĂ€r vi ska kĂ€ka middag hos brorsa med fruga, stĂ€lla upp tĂ€ltet för att sedan gĂ„ pĂ„ krogen ‘pĂ„ G’ för att se God Morgon Blues (eller kanske fr a lyssna pĂ„)
MĂ„ndag;
Alice Cooper pÄ Grönan.
Jaha. Varför denna upprÀkning, undrar ni. Jo, för att de i onsdags pÄ Ackis frÄgade mig hur det var med mig. Jag tycker ju att det Àr som vanligt, att jag Àr lika trött och slut, har lika ont och allting, som vanligt. Men faktum Àr faktiskt att jag för ett Är sedan aldrig i helvete skulle ha planerat in sÄhÀr mycket pÄ en vecka. Eftersom det skulle ha gÄtt Ät helvete. SÄ det Àr nog ÀndÄ sÄ att jag mÄr bÀttre av Tysabri. Och jag Àr ju precis i början av behandlingen med den, sÄ det kan nog bli Ànnu bÀttre!!!
Mitt nya liv som kulturtant Ă€r inte alltigenom fel, heller 😉